‘Malattie rare – Farmaci orfani e cellule staminali’: il focus sull’importante argomento sarà fatto venerdì prossimo (dalle ore 8.30), durante un apposito convegno organizzato all’hotel Rinascimento di Campobasso dai direttori scientifici, le dottoresse Maria Lucia Di Nunzio (coordinatore del Centro malattie rare della Regione Molise), Renza Barbon Galluppi e Sara Casati.
Il convegno, spiegano gli organizzatori, “è nato dalla necessità di un modello innovativo di empowerment di comunità scientifica con il coinvolgimento di ricercatori, pazienti, industria e istituzioni. La giornata si pone nell’ambito della settimana europea sulle biotecnologie, sostenuta da Assobiotec (Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie). La terza edizione della Settimana europea Biotech si terrà in tutta Europa, dal 12 al 18 ottobre 2015, e in Italia partecipano oltre alla città di Campobasso anche Firenze e Torino”.
La Federazione italiana ‘Malattie Rare Uniamo’, con la collaborazione attiva di Assobiotec proporrà l’interessante esperienza ludica formativa e informativa del ‘Play decide’ con la finalità di consolidare la cultura scientifica intorno a temi della ricerca agevolando il dibattito pubblico. I playdecide sono aperti oltre agli addetti del settore sanità anche a tutta la comunità dei malati rari, alla cittadinanza e alle associazioni.
Numerosi i relatori che parteciperanno al convegno: rappresentanti delle istituzioni regionali, dell’Università, delle associazioni di malati rari (che racconteranno le loro esperienze durante l’incontro) e in particolare darà il suo apporto, la bioeticista Sara Casati, presidente del Comitato Etico dell’Università degli studi di Milano Bicocca.
